发布时间：2023-09-12 17:09:03
序言：写作是分享个人见解和探索未知领域的桥梁，我们为您精选了8篇的临床研究经费预算样本，期待这些样本能够为您提供丰富的参考和启发，请尽情阅读。
关键词：医院科研；科研经费；管理
一、医院科研经费种类及来源：
1.纵向科研项目经费：国家及省（部）、市等有关部门批准下达的专项科研项目资助经费；
2.横向科研项目经费：横向联合及企事业单位委托的各类科技服务项目的科研经费；
3.医院科研经费：医院核拨的年度科研经费；
4.其他科研经费：其他渠道取得的科研经费。
二、科研经费的使用范围
科研项目经费，可由科研处和财务部门按项目立户，专款专用，按照计划先行、量入为出原则，由项目负责人按照经费管理办法按计划自主掌握，经费的使用，应符合医院财务制度的有关规定，用于如下开支：
1.科研业务费：（1）调研差旅费；（2）资料文具费；（3）成果出版资助费；（4）专家咨询费、课题鉴定费；（5）其它：其它符合项目研究的开支项目。
2.实验材料费；
3.仪器设备费；
4.其他：其它符合项目研究的费用。
在科研业务费中，资料费开支不能超过项目经费的20%，购买书籍应提供书目清单及单价；为鼓励开展调研工作，对与科研相关的差旅费、住宿费的报销标准，按国家现行报销标准执行；用科研项目经费购置的仪器设备属医院固定资产，应列入部门资产账户，经有关部门验收建账后，领取使用；医院核拨的科研项目经费包括院级科研项目资助经费、配套经费不得用于项目组成人员的劳务报酬支出。为鼓励节约使用科研经费，项目组在完成计划项目的结题工作后，可将结余经费用于再研究和滚动发展。
三、科研经费使用及管理
科研经费的管理和使用，既要符合国家有关财务制度的规定，同时又要方便科研，有利于开展研究工作，调动科研人员积极性，做到科学、合理、规范、节约，努力提高经费使用效益。
1.科研经费的使用贯彻统筹安排、突出重点、勤俭节约的原则。择优支持列入国家及部委级科研计划和市级重点的研究项目；优先安排院级重点科研项目；鼓励在研究工作上取得突出成绩的集体和个人。
2.立项且有经费资助的科研项目，项目负责人在接到立项通知书或正式合同后，到科研处备案，资助经费到达医院账户后，方可确认课题立项。立项但无经费资助的科研项目，项目负责人在接到立项通知书或正式合同后，到科研处备案，方可确认其课题立项。
3.所有科研经费应汇入医院财务部门指定的财务账号，任何单位和个人不得另外提供账号，科研经费的收支由财务部门统一管理，未经院长及有关部门批准，财务部门不得将项目经费转入其他单位和个人财务账号。科研经费的使用接受上级部门和财政、审计部门的监督、检查。
4.科研经费到帐后，财务部门应在三个工作日内通知项目负责人及科研处。科研经费由财务部门单列设户，经费到达后，科研处按项目编号，财务部门按项目设立经费账簿，做到专款专用。
5.各级各类项目研究经费及所购置的设备须按有关规定严格用于项目研究，任何单位和个人不得无故转出医院。科研仪器设备及各种材料的采购，应按医院同类物品采购办法执行。
6.项目负责人应严格按照项目经费预算计划合理安排使用科研经费并多渠道积极筹集研究经费，以便课题按质按时完成，反对突击乱花项目经费。项目负责人调离医院，课题及其剩余科研经费的处理根据科研项目的性质而定，课题经费不得带离医院，项目负责人可以委托项目组其他人继续完成课题或项目，继续主持课题的研究和使用科研经费，并保证课题按时结题。
7.项目负责人须严格执行医院和拨款单位的有关科研经费使用规定，各类科研项目的经费支出，须由项目负责人，科研处负责人及主管院长签字后到财务部门报销。
8.对项目经费的使用情况，科研处、财务处要定期检查，发现问题及时纠正。科研经费使用过程中，如发现严重违反财务制度的行为，主管部门有权采取措施追究责任，冻结经费或撤消项目。
9.经费开支使用情况是科研项目结题的重要依据，项目结题前，项目负责人应根据经费开支计划对经费使用情况进行详细说明，学术委员会对经费使用情况及效益进行评估。科研项目验收完成后，由项目负责人做出经费决算报告，并由财务部门出示证明，经院办盖章后报送科研处存档。
10.科研经费实行专款专用，可跨年度使用，任何单位和个人不得以任何理由和方式截留、挤占和挪用。
11.课题组应自觉按计划按时完成课题，如未按计划完成科研课题又无正当理由者，科研处视其影响程度，追回已拨付的剩余科研经费或要求赔偿已使用科研经费，且课题负责人应写出检查报告提交科研处；对确因客观原因不能按时完成计划或要求中止的课题，课题负责人与所在单位负责人写出书面报告，剩余经费收回医院。
12.医院核拨的年度科研经费由科研处负责具体组织使用实施，财务部门统一管理。
医院科研工作建设是医院可持续发展的不竭动力，医院应加强对科研经费管理工作的引导和管理，提升科研人员的积极性，促进科研工作出成果、出人才、上台阶，提高医院在医疗市场中的核心竞争力，让“科研”为医院的长足发展保驾护航。
参考文献：
构建合理人才梯队学科的发展，人才是关键。学科的竞争，主要是人才的竞争。我院根据自身情况，建立了由学术带头人、学科带头人、后备学科带头人、学科骨干为梯队的学科队伍。明确了学科带头人在学科建设中所发挥的决定性作用，要求学科带头人不仅需要有牢固的专业基本功，还要时刻关注该学科国内外的最新发展动态，掌握该学科的前沿知识。此外，还要有勇于开拓的精神，能根据现代科学发展的趋势，提出本学科发展的科研思路，明确发展目标。同时，医院非常重视中青年学术骨干的培养，大力扶持年青有为的科技骨干，对有发展潜力的技术人才和高学历人才进行重点培养，并拿出专项经费用于科技创新和青年科技人才培养。医改以国家博士后科研工作站为平台，积极引进优秀青年科技人才来院工作，给予博士等青年优秀科技人才配备科研启动经费。定期邀请业内专家进行专题讲座，举办各类学术会议。与国内外医疗机构、科研院所、高等院校建立科技人才交流长期合作机制，选派优秀青年科技人员到德国、白俄罗斯等著名骨科医院研修，学习。通过这种方式，拓宽了青年科技人员的视野，丰富了他们的理论知识体系，增强了实践运用能力。
加大科研投资力度
创造良好的科研环境充足的科研经费是科研项目开展和学科建设的基础。我院在每年申请省市级科研项目经费的同时，建立了多项科研基金，多年来，不断加大科研投资力度。“十一五”期间，医院经过充分论证，从研发水平、经济效益分析、对医院的发展作用等多项指标进行评价，形成了“骨关节退行性疾病的研究”、“骨坏死的研究”、“脊髓损伤的研究”、“骨科疾病康复的研究”、“手法复位技术的整理研究”、“治疗骨伤科疾病的中药新药研究与开发”等10个科研项目，39项子课题。医院拿出200万元资金，资助项目实施，极大地带动了本院科技骨干的积极性，为医院科研发展提供了强有力的支持。在科研立项方面，医院对申请的省市级科研项目提供配套经费，使各级各类科研项目均能按时结题。
加强医学科研平台建设
医院科研平台建设关系到学科各研究方向和整个医院的可持续发展，近年来医院以学科建设为依托，积极搭建高质量的科研平台。目前我院拥有的科研平台主要有：国家博士后科研工作站，国家临床药品研究基地（能够承担中医骨伤科、风湿科两个专业新药、新医疗器械临床研究），国家中医药管理局膝骨关节病非手术疗法重点研究室，中国组织工程中心河南分中心，河南省中医骨伤工程技术研究中心，洛阳市重点实验室—骨组织工程实验室，拥有已通过GMP认证的中试及产业化条件的河南省洛正制药厂（5个中药制剂生产车间），河南省洛正医疗器械厂（具备一、二类医疗器械生产资质）。配置了数字凝胶成像分析系统、流式细胞仪、荧光PCR仪等主要学科建设设备39台，设备总值3200万元。科研平台的建设，可以达到资源共享，为科研人员提供了良好的研究条件，减少了科研资金预算，保证了学科建设的顺利进行和科研课题开展的可行性。
加强学术交流
促进学科全面发展学科建设过程中，广泛开展多层次、多渠道的科研合作对学科建设有重要意义。医院除组织学术委员会专家及学术骨干进行专题讲座，促进学科各方向之间相互渗透、培养好的学术风气外，医院还广邀国内外知名专家来医院做专题报告，有目的、有计划组织策划高水平、高起点的学术活动与科研合作，为各学科创造出一个优化的学术环境。医院还鼓励各学科积极开展国内外合作研究。在巩固现有的合作交流渠道的基础上，积极拓展新的合作领域，我院先后与德国、白俄罗斯相关医院以及国内高等院校、医院、科研院所建立了合作关系，充分利用合作单位在人才、课题、信息、设备、实验技术等方面的资源优势，开展合作研究。通过学术交流及学科协作提升了医院科研水平，推动了学科发展。
学科建设成效
1学科建设新发展
近5年来，我院坚持以科技为先导，采取了切实可行的措施，发挥科技的支撑作用。专科专病建设得到较快发展，医院规模进一步扩大，病床达到1200余张。医疗科研条件更加完善，人才梯队进一步合理，中医骨伤科特色更加显著，社会服务能力进一步加强。医院的病人来自国内30个省市区，并常有国外患者来院就医，洛阳正骨品牌知名度有了显著提高。
2科研课题、成果质量数量显著提升
2006年至2010年，承担的科研项目及成果的数量和质量得到显著提升，承担在研课题39项，其中国家级2项，省科技攻关项目等省部级课题31项，市级课题6项，获得各项科研及专科建设经费共计1100余万元。其中，我院作为国家重点专科“中医骨伤科”建设单位，获得上级资助经费500万元。5年间获得科研成果27项，其中获得中华中医药学会科学技术奖、中国中西医结合学会科学技术奖8项，是我省获得国家中医药科技进步成果奖最多的医疗单位，在国内同级别医院中也位居前列。发表学术论文800余篇，其中核心期刊等200余篇；出版学术著作15部，获专利成果15项。
3人才培养
与国内高等院校联合培养博士、硕士研究生，承担上海中医药大学、安徽中医学院、河南中医学院、福建中医学院、湖南中医药大学、浙江中医药大学骨伤专业硕士研究生的培养工作。成立了湖南中医药大学洛阳正骨学院，联合招收中医骨伤专业博士研究生4名，承担7年制本硕连读、5年制本科骨伤专业的教学及临床实习工作，目前在院学生100余名。举办全国骨伤医师进修班，每年接收来自全国各地进修医师100余人，为各地骨伤临床培养人才。学科建设期内，培养博士研究生2人，硕士研究生80余名。
进一步加强学科建设的办法
1增强科研学术水平
科学研究是促进院级学科建设的有效途径。通过大力度科学研究可以提高人才培养质量、提升学科学术水平，完善学科建设队伍，改善学科支撑条件，达到学科建设全面提升的目的。医院必须加强科学研究，增强科研实力，以科研带动和促进学科发展，多渠道争取国家级重大、重点项目和经费，组织跨学科联合和合作，加强应用基础研究和研究室、实验室建设。可以将我院丰富的骨科病材资源很好地利用起来，并积极利用协作单位人才众多、科研力量强的优势，加强学科间联合协作，组建交叉学科，发挥学科优势互补效应。
2青年人才培养
青年人才教育依附学科建设，同时也是学科长远发展的坚强基础，通过学科建设可提高学科科研水平及高层次人才培养的能力。应进一步建立完善的人才培养机制，积极改善科研工作环境，为青年科研人员创造优异的工作和生活条件。通过专题讲座、学术交流、国内外科研机构研修等多渠道、多方式开展加强青年科技人员培训工作。
3制度支持
针对重大医疗技术滥用，个别医院不具备相应诊断资质，没有相应技术人员、医生“走穴”开展重大医疗技术等情况，卫生部将对重大医疗技术设立准入门槛，公布重大医疗技术目录和相应的准入标准，并启动对申请开展上述技术医疗机构的第三方评价工作。
国家发改委下发医改5年时间表承认医疗体制滞后
9月4日，国家发改委下发了《医药行业“十一五”发展指导意见》（以下简称《意见》），给突破医疗体制改革困境下达了时间表。该《意见》在回顾“十五”期间存在的问题时并不避讳地指出“目前医疗卫生体制改革滞后”
《意见》指出未来改革的方向应该是“坚持政府主导和市场机制相结合的原则，积极稳步推进医疗卫生体制改革。”并提出要“加大政府卫生投入，解决医疗机构的收入补偿问题”，借此来根本改变“以药养医”的局面。
西部卫生人才培养项目启动
西部卫生人才培养项目已于近日启动，中央财政为该项目安排了专项预算。卫生部日前已经确定按每人每年1.6万元的标准补助接收培养单位，并要求各项目省认真做好学员选拔、培养、管理考核、使用和经费管理等工作，确保学员学有所成后能充分发挥业务技术骨干作用。
广东报告登革热病例 276 例
截至 2006年9月6日下午5时 ，广东省共报告登革热病例276例。目前，广东省疫情多点散发和局部暴发并存，局部地方呈上升态势，登革热防控形势相当严峻。为此，广东省卫生厅、教育厅和省爱卫会近期将在全省范围内开展登革热防治督查工作。
2006乙肝防治宣传教育活动 9月启动
由中国肝炎防治基金会和卫生部共同主办的2006乙肝防治宣传教育活动于9月在全国正式启动。资料显示，目前全国约有1亿人长期携带乙肝病毒，现有慢性乙肝患者约2000万人，每年约有28万人死于与乙肝病毒感染相关的肝硬化或肝癌。在我国法定报告的传染病中，乙肝病例数多年来一直位居前列。
活动期间，全国主要的电视台、电台、报纸及户外媒体将播发乙肝防治公益广告，中国肝炎防治基金会还将开展一系列肝炎防治宣传教育活动。著名影星刘德华将担任乙肝防治活动的宣传大使。
中国人用禽流感疫苗研究受到国际医学界高度关注
中国的人用禽流感疫苗I期临床研究结果论文7 日在英国《柳叶刀》杂志发表，这表明中国在相关领域的成果受到国际医学界高度关注。
中国人用禽流感疫苗由中国科兴生物制品公司和中国疾病预防控制中心共同研制，不久前，这一疫苗完成了I期临床研究，疫苗的安全性和有效性得到了初步验证。其中效果最好的10微克剂量的疫苗，可以使78%的接种者产生的抗体达到有效对抗 禽流感病毒的水平，超过了欧盟规定的70% 的标准。
北京：21名福寿螺患者发公开信欲发起维权活动
近日，21名住在宣武中医医院的广州管圆线虫病患者发出《食用北京蜀国演义酒楼福寿螺的受害者致全体市民的一封公开信》，称蜀国演义如不能切实承担应尽之责，他们于9月28日起在蜀国演义黄寺店发起百日维权活动。
肥胖问题日趋严重，百万儿童将比父母早逝
第10届世界肥胖大会9月3日在澳大利亚悉尼开幕，与会医学专家认为，儿童肥胖或超重问题在人类历史上第一次变得如此严重，将来可能会有数百万计的儿童因为肥胖而比他们的父母先去世。一些专家在会上表示，为治疗与肥胖有关的疾病，全球范围内的支出不可估量，估计仅澳大利亚、英国和美国等国家每年就要花费数十亿美元。
儿童肥胖是这次会议的主题，儿童肥胖率的急剧上升最令人担忧。专家认为，肥胖儿童长大后更容易得慢性疾病，这可能会使他们寿命减短。悉尼儿童健康专家凯特・斯坦贝克说，这一代的儿童也许将因为体重引起的健康问题成为历史上第一代比父母更早死亡的人。
英科学家发现蚕丝纤维可帮助修复受损神经
英国科学家近日宣布，他们发现一种特殊的蚕丝纤维，可以在受损神经的断端搭桥，促使受损神经细胞重新生长，从而起到修复神经细胞的作用。目前研究人员正试图将这种技术用于受损脊髓的康复治疗。
研究表明成年人酗酒或与母亲怀孕饮酒有关
据路透社报道，众所周知，妇女怀孕期间饮酒不利于腹中胎儿的健康，胎儿出生后可能因此会染上诸多疾病。而据《普通精神病学文献集》最新一份研究报告称，出生前暴露于酒精的年轻人染上酗酒恶习 (alcohol disorder) 的概率均比常人高。研究表明，母亲若在怀孕期间偶尔喝上三杯或更多，胎儿成年后染上酗酒恶习的概率普遍比常人高。怀孕早期暴露于酒精的胎儿，13岁至17岁染上这种恶习的概率更是常人的三倍。
广东科学家发现证实人体存在SARS病毒受体
广东科学家首次证实人体存在 SARS病毒功能性受体，并提出“前炎症因子”过度表达与SARS急性肺损伤及全身多器官的损害密切相关的新观点。这一 SARS 发病机制研究的重大发现，有利于 SARS 的早期诊断、预防及治疗。
生气一小时的精神消耗等于加班六小时
据香港商报报道，科学实验证实，当人的情绪有所波动、产生消极悲伤情感超过正常的生理限度时，就会造成生理机能失调，导致疾病的发生。具体地说， 1小时盛怒造成的体力与精神的消耗，相当于加班6 小时以上的消耗。
科学实验同时证明：抑郁会使胃肠蠕动和消化液分泌受到抑制，因此，长期忧郁会导致胃肠系统的疾病。医学专家根据大量的病例分析证明，消极恶劣的情绪会引起心理矛盾，造成心理及体力的过度消耗，导致免疫力下降，从而使各种疾病甚至癌症。相反，当人乐观愉快时，人体通过生化过程使血液中增加有利于健康的化学物质，如激素等，使人体处于良好的机能状态。
肺功能较差的人容易患糖尿病
一项新的研究发现，肺功能受损与糖尿病发病率的增加有密切的关系，该研究的发现与以前发表在《糖尿病护理》杂志上的研究报告结论一致。
研究人员认为，与肺病有关的机体炎症可能促进了糖尿病的发展，肺功能异常或肺病可能是导致糖尿病发生的危险因素之一。不过，这个过程也许是可逆的，如果是糖尿病的发展而损害了肺功能，那么就应该把上述改变看作是糖尿病发生的危险标志，而不是危险因素。
首届健康与生产力管理研讨会在京召开
日前，由中华预防医学会主办的“首届健康与生产力管理研讨会”在京召开，卫生部副部长王陇德出席会议并致开场辞。本次会议着重介绍了工作场所的健康和生产力管理这一概念，旨在推动中国医疗和人力资源界共同探讨回顾并交流相关理论和研究成果。
Abstract： The hospital health statistics data quality plays an important role on hospital construction and development. This paper firstly analyzes the impact factors of hospital health statistics data quality through the human factors， the talents construction， the working conditions， the function and value of technology， then gives countermeasures to improve the hospital health statistics data quality by means of strengthening the legal work， reforming the statistical system and methods， establishing and perfecting the monitoring and evaluation system， improving the recognition degree， enhancing the talents construction， and improving the informatization level.
关键词： 医院卫生统计；数据质量；影响因素；应对措施
Key words： hospital health statistics；data quality；influencing factors；countermeasures
中图分类号：R197.3 文献标识码：A 文章编号：1006-4311（2013）12-0302-02
0 引言
卫生统计工作是卫生事业的重要组成部分，而医院卫生统计工作又是卫生统计工作的重要组成部分，做好医院卫生统计工作是医院以及上级卫生主管部门科学决策和制定政策的重要基础。统计数据质量是统计调查工作的生命，无质量，不统计，如果统计数据的质量得不到保证，不能反映实际情况，必然会带来多方面的负面影响，甚至导致以此为基础的错误决策、政策的出台，给医院乃至国家和社会带来严重损失，影响社会的和谐与发展。
1 医院卫生统计数据质量影响因素
1.1 出于各种需要，调整编造统计结果数据是人为方面因素 根据《中华人民共和国统计法（2009年修订）》的要求，统计数据一定要保证准确性、完整性和时效性，要真实客观地反映调查对象的基本情况，不得提供不真实或者不完整的统计资料，不允许有虚报、漏报、瞒报、伪报、迟报甚至拒报的现象。任何单位和个人不得利用虚假统计资料骗取荣誉称号、物质利益或者职务晋升。但在实际工作中，出于追求利益的需要，从主管领导到具体统计工作人员都可能会在一定程度上对统计数据进行人工调整。个别领导出于部门甚至个人的需要，纵容、指使、命令或强迫统计人员采用多种手段弄虚作假，谎报、瞒报数据，炮制虚假数据，以捞取政治资本，甚至出现“官出数字，数字出官”的造假歪风。个别统计工作人员则可能会为了减轻实际工作量等各方面原因而直接编造统计数据[1]。
1.2 统计基础薄弱，队伍结构不合理，业务素质低是人才队伍建设方面因素 各级医院统计基础普遍薄弱，尤其是县市级以下医院，无论是在硬件配置上，还是队伍人员组成上，统计基础建设工作凸显不足。同时统计人员的待遇往往要低于医疗工作人员，结果导致人员流动频繁，责任心不强。很多医院并没有专业的统计人员，往往都是从其他科室半道直接转过来的。虽然国家统计局先后制定了统计从业资格认定、统计从业资格继续教育、统计专业技术资格考试等制度，但在实际工作中多数并没有得到有效地执行，更多的是应付，员工个人自我提升的动力不足。在医院领导方面，有些领导认为统计是“三分统计，七分估计”，无非就是一堆数字，没必要投入太多的时间财力来培养或引进高素质的专业人才，造成统计工作人员业务素质普遍较低[2]。
1.3 统计人员短缺，统计任务繁重，统计经费不足是工作条件方面因素 国家卫生部《关于贯彻执行国务院的通知》中规定 “三百床以上和设有研究所的三百床以下的各类医院，应设立必要的统计机构，配备专职统计人员二至四人，未设研究所的三百床以下的各类医院应配备专职统计人员一至二人（以上均不包括病案管理人员）。”
《通知》中的规定是指导性的，很多医院就打球，能够严格按照《通知》来设立统计机构，配备专职统计人员的医院并不普遍。专职统计人员总体配备不足，甚至在有些低级别的医院根本就没有统计人员，只是在需要进行统计工作时，临时抽调部分人员来充当统计人员，因为并非本职工作，且没有明确的质量要求，临时统计人员在进行数据统计时往往消极应付，敷衍了事。统计任务往往集中在一段时间进行，而时效性要求又高，造成工作任务繁重，工作人员穷于应付。统计经费不足也是普遍问题，医院领导层基本没有统计专业背景，对统计业务掌握不深入，难以较好地把握统计工作规律，认为统计工作无非就是进行简单的数据收集汇总，工作量和工作强度都不算大，也就造成在统计经费在医院经费预算中仅占很小的比重[3]。
1.4 统计数据利用率低，统计工作价值得不到体现，统计工作没有得到应有的重视，是作用发挥与重视程度方面的因素 在绝大多数医院中，统计数据出炉后，主要的目的就是上报上级部门，以完成上级安排的统计任务，并以此来获得相应的评价结果。除此之外，统计数据并没有得到进一步充分的利用，更多的是被束之高阁，对医院前期工作的总结分析和后期工作的预算准备过程中，统计人员并不直接参与，至多也是提供一些总体方面的数据，统计工作价值没有得到充分的体现。同时缺乏相应的奖惩制度，付出与业绩没有关联，难以调动起工作的积极性。
1.5 统计环节众多，统计技术、方法、手段传统落后，是技术等方面的客观因素 诊疗过程的统计信息，如门诊病人诊疗（挂号、就诊、检查、治疗、取药）和住院病人诊疗（门诊、预约住院、办理住院、检查诊断、治疗或手术、治愈出院）全过程，均会产生各类统计信息，统计环节众多，逐级向上统计汇总，单个环节的误差可能影响不大，但是多个环节的误差累积以后就增大了。统计信息化普及程度有待进一步深入，尤其在县市级以下医院，传统的以人工为主的统计技术、方法、手段，无论是在时效性还是准确性上都存在较大的欠缺[4]。
2 医院卫生统计数据质量应对措施
2.1 加强统计法制工作，切实做到依法统计 只有运用《统计法》来规范统计行为，强化统计法律意识，才能够确保医院卫生统计工作的顺利进行。①统计机构必须是依法独立设置的，并且在行政上应保持其独立的地位，对于重要统计数据要有一套严格的收集政策，要使统计数据不受各方的干扰，确保统计数据的公正、客观、真实。②要加强统计法制建设，切实做到依法统计。法律的生命力在于执行，强有力的法律执行机制将使得违法成本极高，进而从根本上杜绝虚报、瞒报、伪造、篡改统计数据等严重影响统计数据质量的统计违法行为的发生。③要加大普法力度，广泛深入学习《统计法》，增强统计人员的统计法制观念，特别是医院领导，必须树立科学的发展观和正确的政绩观，实事求是地把医院的客观真实情况反映出来，只有这样才能依法统计，才能保证医院卫生统计数据的质量[5]。
2.2 改革统计制度及方法，统一统计指标体系 制度的建立是前提，制度的有效实施是关键，只有两者实现紧密有效结合，才能达到统计数据准确性、及时性和完整性之间的平衡，否则只能是纸上谈兵。《统计法》要求不断改革统计制度、改进调查方法、统一指标体系，提高统计工作的科学性。首先，必须明确应收集哪些数据，医院统计部门需要在收集、整理数据的基础上，对获取的数据进行进一步的统计分析总结，这些都必须以制度的形式固定下来。其次，应该按照什么样的指标来收集处理数据，这就要求建立一套更加完善的统计指标体系，保证经确定的统计指标体系的统一和相对稳定，对指标的含义、统计口径、计算方法都必须做出明确的说明和范围界定，同一指标不能有多种口径和随意变更，并且要有较强的实际可操作性，这些也都必须以制度形式予以规定[6]。
2.3 建立健全统计数据质量监控评估体系 统计数据质量的监控与评估是一项复杂的、长期的系统工程，《统计法》指出国家加强统计科学研究，健全科学的监控评估体系。统计数据的监控与评估可以采用自我评估、监督评估、定性与定量评估相结合的方法。深入研究卫生统计数据质量评估原则、评估指标和评估方法，将评估指标分为定性指标和定量指标，并进一步划分为一级指标和二级指标，建立起医院卫生统计数据质量评估体系，结合评估体系制定措施对统计数据质量进行控制，避免漏填、误填、编造数据、统计口径不统一等行为。
2.4 搞好宣传培训，提高统计数据利用率，提高各级领导对统计工作的重视 领导的重视与支持是搞好统计工作的重要前提，因此，应广泛深入地重点对其加强统计宣传工作。同时还要灵活采用集中培训、个人学习等多种方式使其掌握统计常规理论知识，进而提高其对统计工作的重视。领导决策人员则要身先士卒，从自身抓起，充分认识到统计工作的重要性，只有统计数据能够反映实际情况，才能够依据统计数据对医院的发展做出正确的规划决策。
2.5 加强队伍建设，完善队伍结构，提高整体素质 一方面加强在职人员业务再教育再提高，适当开展必要的培训工作，全面提高统计人员的业务素质和职业道德，另一方面有计划地引进新生力量，尤其注重引进一批既有统计专业背景，同时具备医学专业基本知识能力的人才，我校卫生管理学院统计学专业培养的就是该类紧缺人才。结合医院实际情况，适当提高统计人员的福利待遇，解决统计人员在工作生活等方面的实际问题，充分巩固统计队伍，增强统计人员的爱岗敬业精神。统计队伍要保持相对稳定，不要轻易调动。要保证统计人员绝大部分工作时间从事统计工作，以能保质保量地完成统计任务[7]。
2.6 抓住机遇，加大投入，提高统计信息化水平 《统计法》指出国家有计划地加强统计信息化建设，推进统计信息搜集、处理、传输、共享、存储技术和统计数据库体系的现代化。在当前信息时代，尽快实现统计信息自动化，全面提高统计整体效率和水平，是今后统计工作发展的总体方向趋势。因而，必须加强统计信息化建设，加大信息化基础投入，用先进的信息技术替代传统的工作方式，提高统计工作效率和质量，使统计工作在医院建设发展中发挥更大更积极的作用。
3 结束语
医院卫生统计数据质量的提高是一项长期的、艰巨的任务。医院卫生统计数据质量不仅受包括人为因素、人员队伍建设、客观条件、方法技术等多方面因素的制约，统计数据质量本质上是多方面工作质量的综合体现。只要认准目标，理清思路，坚定信心，抓住机遇，同心协力，树立质量第一的观念，千方百计在提高医院卫生统计数据质量上下功夫，就能提高卫生统计能力和数据质量，从而为医院及有关部门决策提供数据支撑和智力保障，有力地促进医院更好更快地发展。
参考文献：
[1]魏海建，方新，刘微.影响医院卫生统计调查表数据源质量的人为因素及对策[J].中医临床研究，2009，2（2）：132-133.
[2]曾凡，黄昊，祁薇.影响医院统计质量的因素与对策[J].重庆医学，2009，38（21）：2657-2658.
[3]唐林君.影响医院卫生统计质量的因素与对策分析[J].科技与财富，2011，（7）：70-71.
[4]董红生.医院统计信息化的意义与影响因素分析[J].中医药管理杂志，2007，（9）：690-692.
[5]苏景萍，张德全.关于提高统计信息质量的探讨[J].中国卫生统计，2010，（5）：470-471.
2013年英国卫生部《罕见病应对策略》，其规定国家应改善公平的就医途径,提供以病人为中心协调、专业的基本医疗服务等，以促进国民卫生服务、研究团体、学术界和产业界之间的协同工作；此策的施行，提高了政府对之的关注度和患者服务质量，提升了罕见病研究、治疗与护理的领先能力。我国罕见病患者亦面临困境重重，英国的策略对我国的罕见病立法有一定借鉴意义，并为组织间的合作、保障罕见病患者的权益、实际可及的用药保障等带来启示。
关键词：
罕见病；优先权；通用保健；同情用药制度
人的健康，在自然学派的眼里，是与生俱来的权利。[1]但因基因缺陷等原因，有些人从一出生就丧失健康权。孩子若遗传了父母存在缺陷的基因，则极有可能患上罕见疾病；患儿50%左右在婴儿或少年时期即可发病并快速发展，甚至急剧死亡。目前全世界已发现超过6000种罕见病，大约占人类疾病的10%，其中80%以上与遗传有关。[2]罕见病又称“孤儿病”。对于“罕见病”，医学界的界定方式不一，有些国家以患病例数的比例来界说，如美国是指患病例数少于20万，约占总人口的0.75‰；日本是少于5万例，约占总人口的0.4‰；澳大利亚是少于2000例，约占总人口的0.1‰；欧盟定义为患病率低于0.5‰。[3]世界卫生组织（WHO）将“罕见病”定义为患病例数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。我国尚未明确界定。一直以来，罕见病患者面临着医疗、经济及社会关系等多重灾难，包括诊治不及时、不规范、药少价高等诸多原因。为降低罕见病患者的医疗负担，改善这一群体的生存状况，欧美等发达国家和地区相继颁布了罕见病防治及药物的法律法规。其中，欧盟于2008年起在整个欧洲开展罕见病保障工作，但尚属于战略性的总体规划；2000年以前，无论是在欧共体层面还是在各成员国之间，对于罕见病的关注和相关政策都十分有限。2013年11月22日，英国卫生部了首个关于罕见病的应对策略，旨在更好地利用科技，用基因测试改变罕见病，将病人需要的人才、资源汇集起来，并促进了英联邦中4个国家间的合作。
一、英国《罕见病应对策略》介绍
（一）前言英国卫生部长在前言中宏观概述了罕见病应对策略的内容及目的，介绍了“罕见病”概念、病患发生概率，并针对英国为什么需要一个应对策略作了说明。其重点有三，一是保障患者权利；二是提高医疗领域彼此间的协同工作；三是提升医学科学水平。在应对策略的背景中，介绍了从2009~2010年欧盟及英国在罕见病方面的工作，强调了罕见病患者在治疗方面的突出问题。
（二）总体框架总体框架分五个方面，明确了至2014年2月底将采取的具体措施。框架的五个方面包括：第一，为罕见病患者提供帮助，即对罕见病群体、卫生部门及一些组织进行疾病调查，对患者给予帮助，提供疾病信息及诊疗资讯分享；第二，识别和预防罕见病，包含基因筛选、孕前和产前保健、产前和新生儿筛选，对于严重的遗传情况进行级联测试等；第三，诊断和早期干预，其中包含对于医学本科生、研究生等关于罕见疾病认知方面的高质量培训，明晰确定的医疗途径（必须有明确的、便利和有效的医疗途径，这些可能包括初级保健、当地医院、社区中心和专家临床中心；应该有共同的协作识别患者罕见疾病的危险，使病人得到快速的诊断，而不必每次都重新开始有一个不确定的检查结果），包含病人的角色、治疗评估、基因检测、编码和分类（准确地记录遗传信息以了解疾病的发病率和患病率，采用统一记录方式促进国际合作）、有效的技术支持等；第四，医疗协作，涵盖不同部门、不同医院治疗延误就诊并且诊疗护理衔接问题，可建立远程虚拟专家中心，实现信息资源共享，减少患者寻求帮助时间，汇集精确诊断疾病等；第五，研究的任务，以流行病学、经济学数据为基础，增加证明研究，在研究中保证和包含患者参与，受试者实验研究中要遵守道德法律规定、提高诊断效果、开展罕见病研究的协作、发展新治疗的合作关系等。具体措施有：公平的就医途径；提供以病人为中心的协调、专业的基本医疗服务；为专业医疗人员及病人提供诊断的证明基础及最佳的医疗资源；迅速有效地学习借鉴先进的罕见病诊疗方法；为患者及其家庭提供公平和持续的干预措施和支持；促进国民健康保险制度之间的协同工作，研究社区、学术界和产业界如何更好地了解罕见疾病和如何给予最好的治疗；支持教育和培训项目,使健康和社会保健专业人员更好地识别罕见疾病，帮助患者诊断和提供治疗途径；促进英国成为研究罕见病领域的领导者及合作者。
（三）应对策略其一，建立有效机制持续地进行罕见病研究，为病人提供服务。病人组织及英联邦的4个国家要深化合作。其二，提高对罕见病人的服务意识和对个人的教育、家庭、社会关系和工作能力等方面因素对罕见病的影响的意识。鼓励供应商在进行开发和管理服务时考虑罕见病对人们生活的影响。其三，鼓励英国国民健康保险制度和其他公共服务提供者之间有效和及时的联络。其四，确保病人和他们的家属在治疗决策、规划、评估和监测服务上有发言权。其五，考虑如何给予所有罕见病患者明确和及时的信息，比如其疾病状况和发展、诊疗方案及实际可行的支持等。其六，创建病人注册数据库，将现有病人数据进行联系并做好电子健康记录。其七，与疾病筛选委员会合作，以确保疾病早期筛查诊断。其八，与英国国民健康保险制度和临床医生建立合作，建立明确方便和有效的初级保健通路、二级诊疗、临床中心、区域中心以确保诊断治疗无障碍。创建有效的临床网络，根据患者的个人情况帮助决策咨询和诊断。其九，确保有适当的程序来评估治疗患者的治疗成本和收益。其十，提高罕见病医疗行业的教育意识,包括鼓励病人医疗、护理及相关专业诊所卫生专业人员参与培训项目，以获得实际的经验，确保临床技术用于鉴别诊断。其十一，继续完善罕见病服务规范，包括国家特殊保健途径和通用保健途径,最终达到均适用的通用保健途径，其包括:从童年到老年保证措施的质量和结果的无缝衔接；为所有罕见病患者提供适当的保健计划和疾病的预期。其十二，确保专业临床中心和科学之间的关系，将科学研究付诸实践。提供专业网络，实现跨区域的对话和协作。其十三，促进慈善资助，鼓励病人团体参与监管机构。其十四，在罕见病研究领域设置优先权，支持罕见病研究治疗。其十五，建立英国罕见疾病利益相关者论坛，监控整个英国策略的实现。论坛和英国国民健康保险制度罕见病咨询小组将提供机会确保英联邦的4个国家之间的合作。
二、其施行效果分析
英国卫生部说，根据新的应对策略，英政府拟在未来几年陆续出台以患者个体差异为依据而制订的更具个性化的医疗护理方案、培养具有专业能力的医疗机构、通过罕见病教学和培训等方式进一步提高对于罕见病应对的能力，使英国在世界罕见病研究领域居于首要地位。[4]英国《罕见病应对策略》在推进罕见病人的健康权保障和医疗服务事业中，起到了积极作用。
（一）对策施行前2010年，英国罕见病患者已超过350万人。英国罕见病主席阿拉斯泰尔•肯特曾说:“许多罕见病患者和他们的家属都必须经过多年的医学检查和程序后才能确诊，病人和家属还需努力找到能治疗疾病的医疗条件,并且不得不面对没有足够社会支持的生活。”一英国调查显示，46%的患者在罕见病症状出现后需等待一年才能得出正确的诊断结果，至少160万人未满足确诊需求和潜在的可避免的伤害；20%的患者需要五年才能等到最后的诊断结果；12%的患者等待最终诊断结果超过十年。25%的患者因为疾病去过三至四所不同的医院；12%的病人去超过五所不同的医院；68%的病人在最后的诊断前看了三个或更多医生；22%的病人在最后的诊断前问诊了六个或更多的医生。30%的患者认为从儿科治疗过渡到成人治疗存在问题；46%的患者在收到最后的诊断前至少有一个不正确的诊断；30%的患者接受了三个或更多误诊；52%的患者或家属感到在他们的病情诊断上没有得到足够的信息，同样多的患者认为病人互助组织是他们的主要信息来源；37%的病人认为他们没有人可以去询问信息；只有33%的患者认为社会给予了他们足够的支持；不足30%的人觉得他们的心理需求得到足够的支持。觉得他们的财务问题得到足够支持的只有24%。在护理方面，75%的病人没有一个专门的护理协调员或保健顾问；调查中也涉及到患者反映就医医院路途遥远，不能就近医疗的问题。问题主要包括:很难获得正确的诊断，病人经常谈到严重的延迟诊断和误诊；病人和家属努力获取病症的信息，但其医疗和非医疗的需求缺乏支持；诊疗护理不够协调,尤其是在从儿科治疗向成人治疗过渡的过程。
（二）对策施行后的成效1.提高了政府关注度和患者服务质量。罕见病策略最大的特点是始终坚持以病人为中心，让罕见病患者在如何发展服务上有发言权，让政策制定者深刻了解到罕见病患者在生活中需要克服的障碍。英国罕见病策略在实施中，RareDiseaseUK(RDUK)作为罕见病患者及帮扶者的联盟，吸收了病人、临床医生、研究人员、学者、和对罕见病感兴趣的个人。其在促进各国落实罕见病策略，提高政府关注度、为患者提供高质量服务，促进交流与合作中发挥了重大作用。2.罕见病病患所获得的帮助和信息更多。英国也与著名罕见病网站Orphanet深入合作，为罕见病人提供更多帮助及诊疗信息。为了落实罕见病策略，成立了罕见病利益相关者论坛。英国政府要求这个论坛与四个国家合作，监督国家战略的实施，保证了各领域工作顺利进行。3.罕见病研究、治疗与护理的领先能力提升。英国在很大程度上促进高质量的生物医学研究转化为干预措施，这将改变患者及其家庭。他们经常与国家健康研究所交流,它现在已经将罕见病列入议程。罕见病是万人基因工程三个重点领域之一，英国公共卫生规划将建立全国罕见病和先天性畸形登记。英国罕见病的研究、治疗与护理被公认为世界领导先者，其在罕见病发展上的经验值得世界各地借鉴。2013年11月，在英国出版了罕见病策略之后,其有一系列活动解决打算如何实现51个承诺。
（三）对策施行后的问题罕见病策略之后,英联邦的4个国家虽积极地开展一系列活动，但进展参差不齐。1.国民健康保险严重超支。英国采取的是国家医疗模式，患者药品的获得途径源于医院药房，罕见病的治疗药品全额报销。国民健康保险制度所作的很多专业改革变得不透明，这很令人遗憾。这造成了相当大的外部利益相关者之间的不安，其感觉在某些方面,国家层面的利益计划和相关承诺策略，会因短期私利而面临丧失的危险。英国国民健康保险制度的停滞状态给国民带来了越来越多的担忧。尽管有了一个希望的开始,但英国国民健康保险制度的效果令人失望，英国国民健康保险制度出现严重超支的现象。[5]2.专家中心、慈善组织及研究机构存在问题。英国建立了一个专家中心“工作组”，用以审查英国国民健康保险制度的活动并调整缩减预算、规划未来发展。该中心希望国家主管机构任命专门的机构将事情再次推动。关注病人群体在英国策略范围之内只能少量使用经费的问题，使罕见病研究费用的分配更加合理，提高资金运用的透明度。疾病研究慈善机构中，大的慈善机构大多资助常见病研究，而罕见病的资助机构通常为小的慈善机构。对于罕见病研究效果的评议，由于罕见病研究者少，很难找到罕见病研究领域的同行进行评议并提出专家建议。对于招募患者并完成许多变量研究的审批流程繁琐，耗时和昂贵的问题，英国正在创建综合研究应用系统，以期简化程序，方便罕见病研究。3.罕见药研发、价格、使用模糊化。英国没有像其他欧盟国家那样制定药品研发的激励政策，而是通过策略的实施对罕见药的临床研究提供相应的帮助，间接支持和鼓励罕见药的研发。在价格方面，允许药企自主定价，以临床附加值、同类产品的价格和销售量等为考量因素，但要求必须符合药品价格监管计划的利润管制标准。爱尔兰的罕见药价格常常会成为其他欧盟国家的定价参考。[6]英国设立了罕见药指导中心，并出台同情用药制度。具体规定若某种药品对改善罕见病患者的健康是必不可少或没有适宜的治疗药时，则可准许药品进行标签外的使用。但有时临床医生对罕见病的认知和诊疗手段的不明确，存在着标签外使用的模糊化问题。
三、我国罕见病患者的现状及困境
我国已整理的罕见病名录有269种，患者的数量目前大约在1000万~2000万例。[7]从国内17家罕见病组织中获取的我国罕见病患者的基本信息可知，我国常见的20余种罕见病中，患者以人数从多至少排列依此为血友病、重症肌无力、脊髓小脑共济失调症、苯丙酮尿症、成骨不全症、白塞氏病、结节性硬化症等。其中，鲁、苏、粤、冀和北京地区比例偏高，偏远省份且少数民族地区比例明显偏低；在局部地区城乡间无大差距，农村相比于城市略高；受调查对象中，男性患者占绝大多数达到86％，未成年人占三分之一左右；60%以上的罕见病患者曾到医疗机构接受针对该罕见病的治疗，甚至频繁就医，但因被误诊、缺乏治疗方法、治疗费用过高、缺少有效药物或药价太高等，近五成罕见病患者认为就医效果不理想。[8]至今国内对于“罕见病”尚未有官方界定，缺少具体的专门保障政策和法律规范。我国罕见病患者所面临的困难是多方面的，既有诊断、用药等医疗本身及其经济问题，又有社会适应性等人文障碍。
（一）诊断、用药等医疗本身及其经济问题和英国等国家一样，无论是罕见病的基础研究，还是临床诊断技术都远不能满足患者需求。因罕见病患病率低，临床和流行病学相关资料缺少积累，医护人员对于罕见病的认知寡薄，大部分罕见病尚无有效的筛查手段和方法，致我国罕见病误诊率也高于其他常见病，很多罕见病患者都辗转多家医院后方能明确诊断。在治疗中，绝大多数罕见病缺乏效果显著的治疗方案，其中遗传性疾病多数无有效治疗药物。最为严峻的问题是，仅有的药品价格昂贵，多数家庭难以负担。目前，随着我国社会医疗保险类型不断多样化，多半罕见病患者已参加了医保。但因保险类型有所差异，报销比例从10%以下到50%左右不等，总体报销比例较低。而80%以上的罕见病患者未参与任何商业保险，这不仅缘于这类群体购买能力低，更深的原因在于他们无处购买，且大多数商业保险将该类疾病列为免责条款。
（二）生育、求学、就业及社会融入问题罕见病主要来源于家庭遗传。早发现、早诊断、早干预是预防和治疗罕见性遗传病的重要手段。但我国一些地方组织和个人，对婚前医学检查、孕前优生健康检查、孕期产前筛查、产前诊断和新生儿疾病筛查的“三级预防”措施并未重视或严格实施，不作遗传咨询而盲目生育等，继而产生不可逆转的严重后果。罕见病患者在教育、就业等方面的权益缺失也是不容忽视的问题。学校可能会因为接受一个罕见病患者入学而带来额外的负担和风险，用工单位亦然。目前国内大多数罕见病家庭只是自发成立各类罕见病病友群，政府相关部门还未具体设计罕见病患者入学、就业等的帮扶与支持机制，对该群体的歧视或明或隐，关怀和救助不足。全社会对罕见病认知度较低。罕见病群体自觉人微言轻，大多数人情绪在“坏”到“更坏”之间波动。有个年轻患者自述，在中国得病，就像结婚，开始会甜蜜，之后会出现各种问题。大意就是最初会有来自家人的关注和不遗余力的救治；但善待中是过度的同情，然后来自各方恶心、歧视———有些疾病的患者经常不被人理解，不能获得应有的帮助和体谅，包括医生不能获得的帮助和体谅；有些病症经常被理解为“心情不好”，乃至还会被他人嘲讽“这么点挫折都受不了”，被定性为“心理原因”，导致患者家属对患者的病情产生怀疑，认为其过分夸张。
（三）医疗单位及医药企业的无奈前文从患者视角已知罕见病缺医少药及药价畸高的现实，而医疗单位、医药企业自有苦衷。“罕见病”不是指一种病，而是很多病的统称，除遗传因素所致之病外，还有由于环境污染、产妇高龄化、生活工作压力增大等多种不利因素诱发出的新的疾病。迄今，有治疗方法的罕见病不足5%；我国罕见病基础研究弱，其成果向临床应用的转化更是滞后———医院多存在罕见病发病率资料空白、诊断方法匮乏、治疗手段不规范的问题[9]，且也会因罕见病治疗效益低而轻视它；再加上个别患者误将“出院”当成是“痊愈”，由此形成医患之间期望值与诊疗效果间的巨大反差，从而导致医疗纠纷比例偏高。药品生产企业因罕见病药品市场需求小、研发成本高、几无利润可言而缺乏生产动力。罕见药的生产经营制度不健全，政府间的各项政策缺乏有效的激励、引导和协同，加之无罕见病药品进口绿色通道，结果导致有效治疗罕见病的药物持续性缺乏、大部分罕见病无药可医或罕见病药品价格昂贵。
（四）保险及其他保障机制短缺目前我国医疗保险制度包括公费医疗、城镇职工、城镇居民和新型农村合作医疗四种模式。近年来，国家在社会医疗保险、最低生活保障等方面不断努力，使罕见病患者获得了一些扶持。我国基本医疗保险主要用于支付基本医疗保险药品目录、诊疗项目目录、医疗服务设施标准这三大目录规定范围内的药品和诊疗费用，没有具体的针对罕见病的医药方面的法律、法规，罕用药通常未能进入医保药物目录，这就使得罕见病患者“参保”后的高治疗费用仍需自行承担。2009年我国新医改方案的推出，大幅提高了我国医疗保险覆盖率，但是“低水平、广覆盖”的医疗保险模式并没有提出与罕见病相关的诊断和治疗的方案，这同前文所述的求学、就业受阻，社会参与机会低等问题一起，皆显现出了我国罕见病保障机制的短缺性。
四、启示与建议
罕见疾病是典型的民生问题。关爱并切实保障罕见病群体利益，是关注生命质量、提高弱势群体医疗健康、实现社会公平的大问题。
（一）明确罕见病认定标准及尽快立法缺少具体明确的认定标准，罕见病患者病例数量统计则无法进行，罕见病误诊、漏诊变得更容易，医药费用无法报销，权利保障措施难于施行，罕见病的防治工作也将落空。罕见病预防、诊疗、保障、救助等环节中应有针对性的法律规定，建议像英国及欧盟等那样，既有战略性的总体规划，又有逐步落实的具体对策。英国策略中的优先权，即“在罕见病研究领域设置优先权，支持罕见病研究治疗”以及通用保健途径，即“从童年到老年保证措施的质量和结果的无缝衔接，为所有罕见病患者提供适当的保健计划和疾病的预期”，都将为我国罕见病患者权益保障立法提供一个很好的思路。
（二）引导罕见病医疗、企事业及社会组织间开展合作罕见病立法可以被视为是公共部门保障集体健康权利、应对集体健康风险而进行的理性建构与必要投资。[10]在医疗领域，通过基因检测和科学育儿等技术手段，以阻断罕见病的基因遗传。就诊时规范整理罕见病患者信息，逐步创建起全国性的罕见病病例系统和病人数据库、资源库，构建全国甚至全球的罕见疾病网络，推动罕见病预防与诊断研究，鼓励医学科技工作者对罕见病开展深入调查和研究，尽早建立专业的罕见病治疗护理中心，并指导患者用药。临床研究方案的设计能简化孤儿药品评审批程序，制订孤儿药优先审评的实施细则，包括临床实验减免及特殊审批。开展罕见病相关知识的防治教育，对罕见病患者进行特殊教育；对于治疗及药物的使用给予专业、科学、有效的辅导；规范罕见病的治疗及药物的使用；让公众了解罕见病，也提高社会认知率和关注度。
（三）尊重、保障罕见病患者的权益并提升对其的综合的人文关怀罕见病因其比例低不仅使其医疗救助的机会缺失，在社会生活的其他方面其也遭遇差别待遇。英国的应对策略明确鼓励病人医疗。我国需在功利与公平之争中多给病人一些关照，应在医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入方面给予罕见病患者以更多的帮助，避免给患者在升学、谋职、求医、婚姻、养老及救助等方面以差别对待。还需以罕见病患者为中心，建立心理疏导机制，提升人文关怀力度；以保护患者生命健康权益的价值追求为主，及时帮助罕见病患者及其家庭解决思想情绪和心理健康方面的问题，有效消除引发他们心理失衡、失调的外部诱因，改变其忧郁感、孤独感、失落感等不良情绪。
